Kaip susidoroti su onkologinės ligos diagnoze?

Pirmos šimtas dienų išgirdus diagnozę „vėžys“ tai sergančiajam ir jo šeimas laikas, kai vyrauja bendra egzistencijos krizė.
Tai psichinis, fizinis ir dvasinis „žemės drebėjimas“ – sunkus laikotarpis suprasti, kad jau niekas nebus kaip buvo anksčiau bei bandymas rasti save naujoje realybėje. Šiame etape atsiranda pastovūs klausimai, į kuriuos dažniausiai nėra atsakymo. Dažniausi iš jų tai: „Už ką visa tai?“, „Kodėl mes?“, „Kur yra Dievas?“.
Šeimai, panašiai kaip sergančiajam, reikia laiko, kad bent kiek priprasti prie susidariusios situacijos. Atsiranda taip vadinamieji „apsaugos mechanizmai“. Tai reakcijos ir elgesys, kurie padeda kuriam laikui šeimai priprasti prie sunkios realybės.
Dažniausiai atsiranda ligos neigimas ir atstūmimas – aktyvus pavojaus laipsnio neigimas:
„tai negali būti tas, tik panašūs simptomai“. Toks mąstymas ir sunkių emocinių pergyvenimų atstūmimas užtikrina tam tikrą atstumą faktų atžvilgiu.
Kita reakcija tai kalbėjimas apie viską, tik ne apie tai, apie ką nori sergantysis. Toks elgesys apibrėžiamas kaip komunikacijos blokavimas. Panašus į blokavimą yra vengimas, t.y. pasakojimas apie smulkmenas, susikaupimas ties sveikatos priežiūros veiksmais, maitinimu, pokalbiais su personalu ir situacijos svarbos sumažinimas.

Apsaugos mechanizmai atlieka svarbią funkciją – suteikia sergančiajam ir šeimai laiką, kuris yra būtinas, kad jų pasąmonę pradėtų pasiekti visi sunkūs faktai. Aplinka turi leisti jiems egzistuoti, nors reikia pažymėti, kad jų veiksmingumas yra trumpalaikis.

 
ATMINKITE! Ilgai išliekantys apsaugos mechanizmai tai signalas, kad šeima arba atskiri jos nariai negali funkcionuoti pagal naujos situacijos poreikius ir jiems reikia papildomos paramos.

Kad šeima ir globėjai galėtų gerai rūpintis lėtine liga sergančiuoju, jie paprastai turi sužinoti apie ligą, jos eigą, planuojamą terapiją, galimus gydymo šalutinius poveikius ir apribojimus sergančiojo funkcionavime ir prognozes. Labiausiai kompetentingas asmuo suteikti tokio pobūdžio informaciją tai gydantis gydytojas ir tai su juo, su paciento leidimu, galima kalbėtis. Gerai tinkamai pasiruošti vizitui pas gydytoją, pvz. užsirašyti klausimus ant lapelio ir nueiti į kabinetą kartu su sergančiuoju. Kitas informacijos šaltinis tai asociacijos, fondai, paramos grupės, profesinė literatūra bei patikimi tinklalapiai.
Turint pakankamai žinių, galima suteikti sergančiajam konkrečią pagalbą, atsižvelgiant į jo poreikius bei savo galimybes. Geriausia paklausti artimo žmogaus, kokios jis tikisi pagalbos. Subjektyvūs globėjų įsitikinimai apie sergančiojo poreikius gali būti apgaulingi ir netikslūs. Nežadėkite neįmanomų dalykų sergančiajam.

Verta paprašyti prisijungti prie pagalbos kitus – draugus, tolimesnius giminaičius ir savanorius.

 
Toji paramos grupė išlaiko didesnį atstumą, ko dėka gali pasitarnauti sveiku protu. Iš kitos pusės svarbu kontroliuoti lankymus. Geriausia, kad artimieji sergantįjį lankytų individualiai arba po du žmonės. Galimos dovanos turi būti pritaikytos prie sergančiojo interesų ir dabartinės būsenos.
Slauga tai privilegija, bei ir sunkumai, todėl gera pasidalinti su sergančiuoju problemomis, kreiptis patarimo. Jis pasijus reikalingas, o ne kaip objektas, kuriuo reikia rūpintis. Taip pat globėjai negali pamiršti apie savo poreikius, turi turėti laiko poilsiui, atsistatymui. Priešingu atveju jiems gresia greitas jėgų išsekimas.

Globojant lėtine liga sergantįjį atsiranda įvairių apribojimų. Dažnas apribojimas, nustatomas paties globėjo, tai neleidimas sau realizuoti savo planus ir poreikius, nes tai būtų išdavystė sergančiojo atžvilgiu. Deja, neleidžiant sau smulkių malonumų, realizuoti planų, išsimiegoti ar tinkamai maitintis, nėra įmanoma globoti nuoširdžiai ilgesnį laiką. Dažniausias globėjų pasiteisinimas tai, kad jie neturi laiko, nes visą laiką turi būti prie sergančiojo.
Kitas apribojimas tai globėjo poreikis viską kontroliuoti, „nes niekas to taip nepadarys kaip aš“. Tai veda prie įtampos ir konfliktų su kitais globėjais ir pačiu pacientu. Verta leisti Jus pakeisti, pasidalinti kontroliavimu. Kitas klausimas, tai sutikimo trūkumas savo apribojimams. Jei sveikieji atiduos iš savęs viską, tai jaus sudirginimą, nuovargį, bejėgiškumą ir melancholiją. Visada ras priežastį, dėl kurios kaltins save. Yra naudinga pasinaudoti kitų parama. Neprivalome patys nešti visą globos naštą. Kiti galintys atsirasti apribojimai tai sunkumai priimti sergančiojo išvaizdos pokyčius ir ligos vystymosi simptomus. Kartais sunku priimti ligą, suteikti drąsos ir būti šalia.

Šeimos draugai ir pažįstamieji yra vadinami „antros linijos globėjais“. Kai kurie iš jų patys instinktyviai žinos ką daryti, kad padėti, kitiems reikės „vartotojo vadovo“ ir išsamių nurodymų. Be draugiškų asmenų grandinės artimieji negali su rūpesčiu ir meile rūpintis sergančiuoju lėtine liga. Antros linijos globėjų pagalbos dėka jie gali skirti laiko sau, pailsėti, atgauti kvapą ir realizuoti savo poreikius.

Artimieji sergančiojo globėjai nuo pat pradžių turi ruoštis naudotis draugų ar giminaičių pagalba. Privalo žinoti apie savo apribojimus bei galimybes ir judėti jų ribose. Gerai būtų, kad artimieji surašytų ant lapelio savo poreikių sąrašą ir pateiktų jį pažįstamiesiems ir giminaičiams.

 
Tokiu būdu antros linijos globėjai turės galimybę nuspręsti, kuo ir kada gali padėti. Bendradarbiavimas globojant sergantįjį lėtine liga reiškia nuoširdų ir atvirą pokalbį dėl kiekvieno padedančiojo dalyvavimo, priėmimą to, ką patys pasiūlys ir malonų jų pagalbos priėmimą. Realaus pagalbos plano nustatymas (kas, ką ir kada) ženkliai apriboja konfliktus ir grąžina saugumo jausmą. Tam tikra tokios pagalbos kaina yra mažesnis paciento ir jo šeimos privatumo lygis.

Pokyčiai, sukelti lėtinės ligos atsiranda daugelyje šeimos gyvenimo sričių. Labiausiai pastebimi reorganizuojant namų erdvę. Šeima privalo palengvinti gyvenimą sergančiajam ir sau, turint perspektyvoje ilgą paciento slaugymo laiką. Naudingais gali pasirodyti patarimai asmenų, turinčių patirties šioje srityje, pvz. reabilitacijos specialistų.
Onkologinės ligos metu pasikeičia šeimos kaip sistemos funkcionavimas. Šeimai reikia pagalbos dėl kasdienių reikalų, drąsos suteikimo, emocinės, informacinės ir materialinės paramos arba specialistų patarimų. Šeimos nariai patiria šoką, netikėjimą. Šeimos nario liga gali sukelti jos susivienijimą, bet kartais ir išsiskyrimą. Pasikeičia realizuojamų tikslų ir vertybių hierarchija. Kinta kasdienių pareigų pasiskirstymas dėl pasikeitusių sergančiojo ir šeimos vaidmenų. Gali pasikeisti vaidmenys, situacijoje, kai serga vyras. Tai gali būti ypatingai sunku vyrams. Lėtinė liga sukelia tiek pacientui tiek visai šeimai neigiamus potyrius, prie kurių priskiriamas laisvalaikio, išlaidų, pirkinių, draugiškų kontaktų apribojimas. Gali pasikeisti trumpalaikiai ir ilgalaikiai planai, trukti nuoširdžių pokalbių apie problemas, atsirasti fizinio artumo vengimas, jausmų slopinimas arba priešiškumo rodymas.

Šalia neigiamų pokyčių yra ir teigiamų pusių- tai bendra kova su onkologine liga. Joms priskiriama: didesnis artumas, emocinių ryšių padidėjimas, nuoširdūs pokalbiai ir tarpusavio parama.

 
Šeimos funkcionavimo pokytis tai ne tik naujų vaidmenų ir pareigų priėmimas, bet ir santykių pokytis. Jei sergantysis buvo šeimos ramstis, tai dabar paremiantis tampa paremiamuoju. Tai gali kelti įtampą ir konfliktus. Ligos prasitęsimo metu šeima stoja prieš iššūkį sukurti sau naują bendrą gyvenimo kelią, pašalinti ligos sunkumus susikaupiant ties šia diena, sumaniai prašyti ir pasinaudoti kitų pagalba, neišbėgti su mintimis per toli į ateitį ir nekurti katastrofiškų scenarijų.